O PRESENTE TRABALHO APRESENTA ALGUMAS CONSIDERA??ES CONSTRU?DAS A PARTIR DE UMA PESQUISA AINDA EM ANDAMENTO ONDE SE PROCUROU REUNIR RELATOS DE VIDA DE PACIENTES COM UMA DOEN?A GEN?TICA RARA E DE SEUS FAMILIARES. O TRABALHO FOI CONSTRU?DO A PARTIR DO RECONHECIMENTO DA EXIST?NCIA DE UM SILENCIAMENTO NOS ESPA?OS DE FORMA??O DE PROFESSORES E TAMB?M DOS PROFISSIONAIS DE SA?DE SOBRE ESSA DIMENS?O CONTUNDENTE DA DIFEREN?A E DA ALTERIDADE, A QUAL DIZ RESPEITO A VIVER COM UMA DOEN?A GEN?TICA E CR?NICA. DIFERENTE DE UMA PERSPECTIVA BIOM?DICA TRADICIONAL, BASTANTE COMUM NO CURR?CULO DA BIOLOGIA, NO QUE TANGE ?S DOEN?AS GEN?TICAS, O PRESENTE TRABALHO ENTENDE QUE CONHECER HIST?RIAS DE PESSOAS COM DOEN?AS RARAS, NARRADAS EM PRIMEIRA PESSOA PODE CONTRIBUIR NA CONSTRU??O DE UM CURR?CULO MAIS INCLUSIVO ADENSANDO NAS AULAS DE BIOLOGIA, DISCUSS?ES SOBRE, ACONSELHAMENTO GEN?TICO, SOBRE ESCOLHAS ?TICAS, SOBRE ACESSO A NOVAS TERAPIAS E BIOTECNOLOGIA, SOBRE DIREITOS, POL?TICAS P?BLICAS E CIDADANIA.