RESUMO
INTRODUÇÃO: A SÍNDROME DE EDWARDS OU TRISSOMIA18 É A SEGUNDA SÍNDROME COM MAIOR INCIDÊNCIA NA ATUALIDADE. CARACTERIZADA PELA MALFORMAÇÃO CONGÊNITA E DÉFICIT COGNITIVO, PODE SER DESCOBERTA AINDA DURANTE A GRAVIDEZ, ATRAVÉS DOS EXAMES DE PRÉ-NATAL, TENDO UM ACOMPANHAMENTO DETALHADO E EFICAZ DO CRESCIMENTO E DESENVOLVIMENTO DO BEBÊ. DE ACORDO COM A TEORIA DAS NECESSIDADES BÁSICAS DE WANDA HORTA A ENFERMAGEM DEVE FAZER TUDO O QUE O PACIENTE NÃO PODE FAZER PARA ELE MESMO EM DECORRÊNCIA DO SEU ESTADO DE SAÚDE. A EQUIPE DEVE ACOLHER TANTO O PACIENTE PORTADOR DE SE QUANTO A SUA FAMÍLIA, PARTINDO DESDE A GRAVIDEZ, A PREPARAÇÃO DOS PAIS PARA A CHEGADA DE UM FILHO COM TRISSOMIA18 E TODOS OS FATORES QUE OS CERCAM. BUSCAR ENTENDER O MEDO DOS PAIS AO CONSTATAR UMA MÁ-FORMAÇÃO, OS SENTIMENTOS QUE OS CERCAM DESDE O DESCOBRIMENTO DA SE, E AJUDA-LOS A LIDAR COM ISSO. OBJETIVO: CONHECER O IMPACTO DA SÍNDROME DE EDWARDS NA VIDA DE SEUS PACIENTES E FAMILIARES, BUSCANDO UMA ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM HUMANIZADA ATRAVÉS DA TEORIA DE WANDA HORTA. METODOLOGIA: TRATA-SE DE UMA REVISÃO SISTEMÁTICA DA LITERATURA EM RELAÇÃO À ANORMALIDADE CROMOSSÔMICA CONHECIDA COMO SÍNDROME DE EDWARDS, UTILIZANDO OS DESCRITORES PARA A PESQUISA EM PLATAFORMAS ONLINE GOOGLE ACADÊMICO, SCIELO E BVS, EM PORTUGUÊS, NO PERÍODO DE 2010 A 2020. RESULTADOS: ESPERA-SE QUE ATRAVÉS DESTA PESQUISA OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE E CUIDADORES DE PACIENTES PORTADORES DA TRISSOMIA 18 POSSAM ENXERGAR A DOENÇA DE OUTRA MANEIRA, POSSIBILITANDO UM MELHOR CUIDADO, AMPARO E ATENDIMENTO AO PACIENTE E SUA FAMÍLIA. CONCLUSÃO: ATRAVÉS DESTE TRABALHO RECONHECEMOS A INFLUÊNCIA DA RELAÇÃO DA EQUIPE DE ENFERMAGEM PERANTE A FAMÍLIA DO PORTADOR DA TRISSOMIA 18, ENTENDENDO A NECESSIDADE DESTE VÍNCULO E OS SENTIMENTOS PRESENTES NA FAMÍLIA COMO: RAIVA, ANGUSTIA E DESESPERO. POR ISSO A EQUIPE DEVE FORNECER ESTRATÉGIAS DE ASSISTÊNCIA PARA OS CUIDADOS NECESSÁRIO COM ESTA CRIANÇA, UTILIZANDO A TEORIA DAS NECESSIDADES BÁSICAS DE WANDA HORTA. CONTUDO DEVEMOS RESSALTAR A IMPORTÂNCIA DO PREPARO DA EQUIPE DE ENFERMAGEM, QUE DEVE SER BASEADA NA COMPETÊNCIA TÉCNICA - CIENTÍFICA GARANTINDO ASSIM AO PACIENTE COM SÍNDROME DE EDWARDS TODA ASSISTÊNCIA NECESSÁRIA. PRESTAR ASSISTÊNCIA AO PACIENTE PORTADOR DE SÍNDROME DE EDWARDS E SUA FAMÍLIA NÃO É UMA TAREFA FÁCIL, REQUER TÉCNICA, TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR E HUMANIZAÇÃO. O CUIDADO DEVE SER FEITO DE FORMA INTEGRAL, BUSCANDO ATENDER AS NECESSIDADES BÁSICAS COMO: SEGURANÇA, APRENDIZAGEM RECREAÇÃO, LAZER E FILOSOFIA DE VIDA. É IMPORTANTE QUE O PROFISSIONAL TENHA UM VÍNCULO COM A FAMÍLIA, QUE COMPARTILHEM OS SENTIMENTOS BUSCANDO UMA QUALIDADE DE VIDA MELHOR.